U emisiji “(NE)DOKAZANI” na televiziji Hype, gledaoce je dirnula priča hrabre mame Tamare Stojanović i njene sedmogodišnje ćerke Janje, koja živi sa retkim genetskim poremećajem – Joubertovim sindromom.
“JANJA IMA 80 POSTO RETARDACIJE, DO TRI MESECA JE TREBALO DA JE MRTVA” Tamara Stojanović o teškom genetskom sindromu
U emisiji čućete nedokazane detalje, da li greške lekara jer nisu videli redak genetski poremećaj kod roditelja. ili sindrom koji ne može da se uoči pre rođenja bebe?
Tamara Janja Stojanović: Foto:Hype tv/Nedokazani
Tamara govori o svim detaljima kao i samoj borbi na porođaju:
“Doktorka je tek na porođaju videla da postoji problem, jer je bilo pitanje života ili smrti i za mene i za bebu”., rekla je Tamara.
Osim toga Janja je u emisiji kod mame u naručju sa sedam godina i jedini cilj roditelja sada je da pokušaju da je nauče bar da se potpiše.
ŠTA JE “JOUBERTOV SINDROM” (ŽUBEROV)?
Joubertov sindrom je retka nasledna bolest koja utiče na razvoj mozga, posebno dela koji se zove mali mozak (cerebelum) i moždano stablo. Zbog toga nastaju problemi sa:
ravnotežom i koordinacijom pokreta
disanjem (ponekad nepravilno disanje kod beba)
tonusom mišića (može biti slabiji)
razvojem govora i učenja
Na snimku mozga (MRI) obično se vidi karakterističan znak koji doktori zovu “Molar Tooth Sign” – izgleda kao obris zuba kutnjaka.
Uzrok
Najčešće je posledica genetskih promena i može se naslediti od roditelja, čak i ako oni nemaju simptome.
Da li se leči?
Ne postoji „jedan lek“, ali:
fizikalna terapija
logopedski tretmani
praćenje disanja, vida i bubrega
mogu značajno pomoći u svakodnevnom funkcionisanju.
“JANJA IMA 80 POSTO RETARDACIJE, DO TRI MESECA JE TREBALO DA JE MRTVA” Tamara Stojanović o teškom genetskom sindromu
CELU EMISIJU (NE)DOKAZANI POGLEDAJTE U VIDEU ISPOD TEKSTA VEČERAS NA HYPE TELEVIZIJI U 21H:
ZA JOŠ VESTI IZ CRNE HRONIKE KLIKNITE OVDE
RIKOŠET DOJAVA SA LICA MESTA
Vaš materijal može postati deo naše priče i pomoći nam da pravovremeno i tačno izveštavamo.
Rikošet dojava sa lica mesta
Budite naši oči i uši na terenu — zajedno pravimo verodostojne vesti!
Hvala vam na poverenju!
DETALJNIJE NA PORTALU RIKOŠET!
RIKOŠET
Budite uvek informisani
Pratite najnovije vesti iz Rikošet-a. Rikošet nezavisni internet portal. Vesti bez cenzure.
Pratimo se i na društvenim mrežama gde nam možete slati materijale sa lica mesta.
Strogo je zabranjeno preuzimanje teksta u celosti ili njegovih delova bez navođenja i linkovanja izvora Rikoset.rs
Čitajte portal Rikoset.com, najbrži portal u Srbiji i regionu sa najvećim rastućim rezultatima i ekskluzivnim vestima. Zapratite nas i na Instagramu, Facebook, Threads!
Sve najnovije i najbrže vesti iz rubrike crne hronike, sveta pratite jednim klikom.
Rikoset.rs/M.A/N.A
Dodaj komentar